Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


domingo, 18 de agosto de 2013

Um ano de Libras! Saldos e balanços...

Bom dia pessoal tudo bem?

Eu não poderia deixar passar em branco essa data tão especial que mudou a minha vida e a minha visão em relação a surdez :
No mês de agosto faz um ano que optei em buscar e inserir a Libras para o Guilherme.
A princípio confesso e quem acompanha o blog sabe que foi uma sugestão da fono que fazia os mapeamentos do IC do Guilherme, no formulário padrão que ela usava, o Guilherme estava atrasado...

                                  
   
Quem me acompanhou  sabe muito bem o quanto eu sofri. Entrei em luto pela segunda vez, fiquei revoltada e xinguei meio mundo. Não pelo fato da Libras, não era isso, mas me senti enganada mesmo, desanimada, afinal para que tanto esforço? Tínhamos uma rotina insana...Guilherme fazia fono 2 vezes por semana, mais1 vez com a madrinha e frequentava o programa espaço escuta as terças. Ou seja, 4 vezes por semana cuidando de sua "audição" e como assim depois disso tudo ele estava atrasado.
Naquele momento senti como se tudo isso não tivesse servido para nada, um ano e meio jogado no lixo.
Aliás eu me senti um lixo.
Me questionava onde eu tinha errado e porque o meu filho não estava ouvindo como deveria.
 Me lembrava de uma consulta com a antiga fono que fazia a programação do Gui e ela me falou que esperava uma audio do Gui com 15 db. Oi?!?! onde foi parar essas "promessas"? 
Porque isso aconteceu só comigo? achava que era só comigo sim porque até então só conhecia casos de sucesso.

Quantas brigas em família...A culpa nessa hora sempre é da mãe...Depois a culpa foi da Fono ( a fono de terapia) que todos achavam que não fazia a terapia corretamente...Mais brigas, mais discórdias e quase vi minha família  indo para o ralo junto com a audição do Guilherme.

"Mas e a mal formação da Cóclea do Guilherme será que esse "atraso" auditivo e essa audio tão ruim é por causa dela?" Questionei a fono da programação.

" Mal formação?" - respondeu ela.

Saí daquela porta para nunca mais voltar.

Fiquei revoltada! 

Procurei o Otorrino do Gui e disse que não queria continuar os mapeamentos com aquela equipe.
Fui atendida prontamente, ele me deu carta branca para escolher outra. Hoje o Gui faz os mapeamentos com a Sandra Sant'Anna e estou muito satisfeita com os resultados ( isso vou deixar para um outro post).
 
Para quem não conhece ou não sabe, o IC precisa de acompanhamento e programações específicas para o bom funcionamento do mesmo e para isso existem fonos especializadas em programação.
No caso do Gui ele fazia programações com a equipe do otorrino e as terapias com a Cilmara Levy, que o acompanha desde os 3 meses de idade e que todos sabem o amor e carinho que eu tenho por essa mulher. Sofreu junto comigo, me deu colo quando precisei, me ajudou e ainda cuidou com amor e carinho do Gui.  

Agradeço imensamente a dedicação do Otorrino do Gui porque ele estudou muito o nosso caso e o sempre tratou com muita responsabilidade. Nem sei como ele conseguiu inserir os 22 eletrodos na cóclea tão mal formada. Ele mesmo disse que o caso do Gui é o melhor caso de mondini que ele operou até hoje.
Não é a toa que eu o escolhi. 

                                            
 
      Gui e o Dr Rubens
   

Onde tudo se perdeu? 
Eu ainda não sei responder ou quem sabe até sei, mas acho que não vale a pena pontuar isso agora.
Hoje nem acho que perdi...
Talvez perdi tempo...
...tempo de curtir mais o meu pequeno que sempre foi o bebê e criança mais amável que eu já vi...

Libras aí vamos nós...

Eu já conhecia um colégio bilingue. 
Quando o Guilherme tinha um ano conheci a Sabine minha xará e diretora do Centro de Educação para surdos Rio branco, conheci o colégio e não voltei mais, afinal o Gui tinha acabado de fazer a cirurgia e pensava eu que a Libras não era necessária.
Um ano depois, bato novamente na mesma porta e fui acolhida com muito amor e carinho.

Agosto de 2012 Guilherme começa a frequentar o PED Programa de Estimulação do Desenvolvimento
do CES e foi lá que tivemos nosso primeiro contato real com a Libras.

  



O Guilherme se encontrou!
Nunca mais tive dúvidas de que esse era o caminho. Seusmolhos brilhavam e ele foi aprendendo muito rápido essa nova língua.
Mas e aí? Só o Guilherme saber Libras não bastava, na minha cabeça é óbvio a família aprender também.
Fazia aula no CES, fiz um semestre de básico no Seli e ainda fazia aulas particulares com o Prof. Fábio de Sá.
Hoje continuo fazendo curso de Libras para pais no colégio Rio Branco.

No dia 26 de setembro, dia Nacional do Surdo, conhecemos a tão falada comunidade surda:

                         


Ao contrário do imaginava e fui alertada, fomos acolhidos com muito carinho e nela conhecemos e ganhamos grandes amigos que me ajudam e muito a conhecer as necessidades, barreiras e dificuldades que uma pessoa surda enfrenta.


O Guilherme hoje está muito bem! A palavra "atrasado" faz parte de um passado que nem faço questão de lembrar porém ele foi essencial para hoje eu ter outro olhar em relação a surdez.

A Libras é uma língua e não prejudica em absolutamente nada a oralização da criança. 
Em um ano o Gui deu um salto absurdo em termos de linguagem.
Há um ano ele não entendia nada quando eu falava (oralmente) com ele. 

Hoje através da Libras conversamos, contamos histórias, o Gui me conta sobre a rotina da escola, sabe contar até 10, sabe todas as cores, consegue formular frases, pedir as coisas, brigar, inventar histórias, enfim, tudo que é  esperado de uma criança de 3 anos e meio ele sabe.

Quanto a audição recomeçamos do zero, mas está indo muito bem, agora acredito que ele está com a programação certa porque apesar do pouco tempo ele tem respondido muito melhor aos sons. O fato do Gui saber Libras tem ajudado também na terapia.








Hoje em dia participo quando eu posso de tudo que é relacionado a acessibilidade e direitos para os surdos e estou junto na luta pelos os direitos que infelizmente existe só no papel.

E para as mães que lêem meu blog e ficam na duvida sobre o desenvolvimento do filho e sobre a Libras eu digo: Siga o seu coração!  
Não encare a Libras como um fracasso, ao contrário, a criança só tem a ganhar. Se algum dia alguém falar isso para você tenha pena dessa pessoa ser tão mal informada. Se uma criança ouvinte pode aprender desde pequena português e inglês sem uma língua prejudicar a outra e ser motivo de orgulho para os pais, porque com a Libras seria diferente?



Hoje um ano depois eu falo com muito orgulho que o caso do Guilherme é um caso de sucesso!

Beijos Sabine Schaade

Um comentário:

Nádia disse...

Perfeita esta comparação a respeito de 2 línguas!