Bem Vindo à Holanda.

Texto maravilhoso que uma amiga lá do Espaço Escuta a Fernanda Ramos compartilhou no Facebook e eu fiquei apaixonada. Tenho certeza que muitas mães e pais vão se identificar com o texto.

BEM-VINDO À HOLANDA
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim...
Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz

 planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.
Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma as malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: “Bem- vindos à Holanda”.
“Holanda?!?”. Você diz: “Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália”.
Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.
Então, você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.
É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a Itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.
Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer: “Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado”.
E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.
Emily Perl Kinsley

2012 está sendo cheio de novidades.

Olá pessoal tudo bem?
Por aqui está tudo bem, tudo caminhando para o sucesso.




Gui de galinha pintadinha.
Tenho muita coisa para compartilhar com voces.
Bem, o ano começou agitado, cheio de compromissos e por isso ando quase sem tempo para atualizar o blog, mas vou tentar fazer um resumão dos acontecimentos que eu acho que são importantes.
Em fevereiro o Guilherme fez 1 ano de implantado. As expectativas a cada dia crescendo mais principalmente na oralidade dele, mas sempre tendo em mente que o desenvolvimento varia muito de criança para criança.
Depois da fase negra (não tenho outro termo para essa fase) de adaptação que não foi tão fácil, tudo foi melhorando e já estamos 100% acostumados com o "trato" do aparelho e o Guilherme também já está habituado com o implante.
Ás vezes quando muda a programação ele sente um pouco, estranha e já aconteceu de ter que voltar na Fono e mexer novamente porque ele não aceitou bem a nova programação. Mas isso é normal, nada que um retorno não resolva!
Uma coisa muito legal que aconteceu esse ano foi o convite para o Guilherme ingressar no Programa Espaço Escuta da Politec saúde.
Estamos frequentando desde o 1º semestre e isso merece até um post especial porque está sendo maravilhoso. Lá, além do Guilherme ter contato com outras crianças da mesma faixa etária, todas são usuárias do implante, então é como se estivéssemos em casa. É um lugar muito acolhedor não só para a criança como para nós pais. Lá fiz amizades importantes que com certeza levarei para o resto da vida.




Espaço escuta é um pedacinho do céu!
Mas a grande novidade aconteceu no meio das férias de julho quando o Guilherme foi até a Ana Tereza fazer mais uma programação.
Como já contei para voces o Gui tem uma mal formação na cóclea, aliás nas cócleas. Então por isso o implante não está sendo 100% eficaz.
Ele responde bem aos sons graves, mas o agudo não muito.
Resumindo até porque não sou médica e não consigo explicar direito a questão médica do processo, o Guilherme está atrasado em algumas respostas que a Fono e o Otorrino consideram ideais para o tempo que ele está implantado.
Tudo que eu podia fazer eu fiz e continuo fazendo para estimular o Gui, mas a questão realmente estava fugindo disso. A Fono mostrou na banana da fala os fonemas que ele está perdendo e não são poucos. Claro que perto da perda profunda que ele tem, não posso reclamar de como está hoje. Mas para uma linguagem e compreensão ainda não está o suficiente.
Pensamos muito, conversei com todos os profissionais que cercam o Gui e até pela sugestão da Fono e do Otorrino, resolvemos ingressar o Gui na LIBRAS.
Olha, quem acompanha o blog sabe que sempre fui muito aberta a todas as possibilidades, mas confesso que meu mundo caiu quando sai da Fono com a notícia que não estava tudo tão Bem.
No fundo eu acreditava no aproveitamento dele com o implante e os casos que estão em minha volta são todos de muito sucesso.
Cheguei até a esquecer a questão da má formação o que não deveria porque ela fez toda a diferença no caso do Guilherme.
Já tinha percebido algumas coisas mas parece que a gente vai se enganando,né?
Minha preocupação com o Gui além da fala que era muito esperada e não veio, era o entendimento. Eu percebo que se eu só falo com ele e não faço nenhum sinal, ele não entende e isso me dói mais do que a fala que ainda não aconteceu.
Passei acho que umas 2 semanas meio "zureta", perdida e triste sem nem saber direito explicar o que sentia, só chorava. Acho que foi a frustração mesmo e o medo do desconhecido.
Parecia que uma coisa não podia andar junto uma da outra, LIBRAS e oralidade, mas isso é bobagem e a cada dia percebo que no caso do Gui pelo menos os dois juntos só somam!
Tive que virar a chave literalmente. Colocar a cabeça no lugar e recomeçar.
Digo recomeçar porque até então não era o que tinha planejado.
Mas a vida é sábia e sabe o que faz.
Então é com muito orgulho que conto para voces que o Gui está há 2 semanas no programa de estimulação do desenvolvimento (o PED) do Colégio Rio Branco.
Lá ele está indo 2 vezes por semana e tem o primeiro contato com a LIBRAS.
E eu vou todas as 6ª para aula de LIBRAS e para participar do grupo de pais.




Novas possibilidades
Apesar do pouco tempo, já tenho certeza absoluta que foi a melhor escolha que eu fiz para o meu filho. Pela primeira vez eu vejo que as coisas estão fazendo sentido para ele e ele está feliz.
Então se ele está feliz, eu fico feliz também. Esse sempre foi e sempre será meu lema!
E agora a Confiança é a palavra chave desse semestre.
Volto em breve para contar as minhas novas aventuras nesse novo recomeço.
Beijos
Sabine.
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