Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


domingo, 29 de agosto de 2010

Seis meses passaram muito rápido...

Ainda na Barriga da mamãe:

 
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Na maternidade:


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Ao longo de seis meses:


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Foram tantos momentos que é impossível colocar só em algumas fotos.
Isso porque só se passaram 6 meses, imagine ainda quantas e quantas lembranças ainda estão por vir.

Guilherme aos 6 meses

Dia 15/08 o Guilherme completou 6 meses.. Meio ano! Como passa rápido.

                                                           O Gui já está sentando

O Gui está impossível, não para um minuto. Tirar foto dele agora virou uma difícil missão.
Esse mês fomos ao circo dos sonhos onde teve uma apresentação especial dos Backyardigans. Em casa o Gui e o Gio são fãs desses bichinhos fofos.


video
                             
Foi bem divertido. Olha a cara de satisfação do Gui:


 
Eu curto cada segundo, cada risada, cada gracinha sua, adoro te mostrar coisas novas e vibro com cada descoberta nova.
Quando você quer, você senta por alguns minutos. Mas dá uma preguiça sentar!!! Geralmente você se joga para trás e deita novamente. E por falar em deitado, agora está um perigo porque você fica rolando na cama de um lado para outro e quando está de barriga para baixo se arrasta pela cama.
E a hora da comida?
É uma festa. rs
Você se lambuza todo, mas come muito bem.
Já está comendo de tudo: sopinha, pûre de batata, arroz com caldinho de feijão e várias frutas. Você quer comer tudo!
Até banana que você não gostava muito, agora você come e com muito gosto.


                                                         Comendo sopinha
                                                  
 A briga agora aqui em casa é para ver quem vai te dar banho. Você já passou por todas as mãos, rs. Mel, Nicole e até o Giovanne já ajudou você na hora do banho.

Filho, hoje eu tenho a certeza que era você que estava faltando na minha vida, agora sim ela está completa.

Passamos 24 horas grudadinhos, estamos sempre juntos e meu maior prazer é ver o seu sorriso pra mim. Cada sorriso eu pra mim me faz sorrir 100 vezes mais.






Cada dia que passa te amo mais!
 
Beijos na sua barriga gostosa
Mamãe.
 

terça-feira, 17 de agosto de 2010

Sugestão de leitura

Leitora assídua do Crônicas da Surdez, fui supreendida dias atrás com a sugestão da Paula sobre o livro Surdo Mundo escrito por David Lodge.

O romance conta a história de Desmond Bates que é um ex-professor de Linguística e sofre de surdez progressiva.
                                            
                                               
Fiquei tão curiosa para ler o livro que fui correndo comprar.
Comprei na Saraiva por R$ 49,00. Na verdade paguei um pouco menos porque tenho o cartão de lá(rs).

Já iniciei minha leitura e estou em estado de graça com esse livro. A riqueza dos detalhes é algo incrível e nos leva a entender melhor esse "mundinho".

Não estou nem na metade do livro mas já estou recomendando, então fica a dica!

As novidades!


Bom dia tudo bem por aí?
Eu dei uma sumidinha, mas foi meio proposital. Eu precisava absorver algumas idéias e resolvi postar aqui quando eu estivesse melhor.
Sabe, eu tenho verdadeiro pavor da ilusão e isso é desde que me conheço por gente. A ilusão fere, machuca, faz você acreditar em algo que não existe e que muitas vezes não é verdadeiro.
Então eu tento ser muito cautelosa com meus sentimentos e com tudo que se diz respeito ao Gui. Coisa difícil para uma mãe né? Mas eu juro que eu me esforço justamente pelo medo da ilusão.
Eeu passo metade do tempo da terapia do Gui perguntando coisas para a Cilmara (coitada!), fui à consulta do Dr. Rubens segunda retrasada com um papel cheio de perguntas.
Eu acredito que quanto mais fantasmas eu tirar da minha cabeça, menos riscos eu corro de me iludir com coisas e fatos que não existem.
Mas onde eu quero chegar com tudo isso?
Bem, como eu contei em outro post, o Gui tinha uma consulta com o Otorrino dele o Dr. Rubens.
Não sei dizer o que eu estava esperando nessa consulta já que não tínhamos feito nenhum exame novo e a única novidade mesmo era o aparelho que o Gui está usando há mais de um mês, mas a sensação que eu tive nessa consulta é como se eu estivesse lá pela primeira vez.
Explico:
Uma das minhas maiores preocupação com Gui era o alargamento do canal auditivo que a tomografia acusou que ele tem do lado direito. Só que além disso o Gui tem as duas cócleas mal formadas, mas eu cismei com o tal do alargamento ao invés de me preocupar com o que eu realmente deveria me preocupar que é a má formação.
Quando questionei o Dr. Rubens sobre o alargamento, ele me respondeu que isso era o que menos importava no caso do Gui . O problema real era a má formação.
Confesso que foi um balde de água fria. É por isso que eu comecei o post falando da ilusão! Iludi-me com algo não precisava e o real problema estava ali na minha cara e eu não dei importância.
Há sei lá doideras de mãe!!!
Alguém entende uma mãe? Sinceramente não sei o que eu queria ter escutado, mas já passou.
As novidades não são muitas, está tudo ainda muito incerto. Não sei o que acontecerá e acredito que nem o Dr. Rubens sabe e se ele sabe, não quer falar ou não quis me falar agora.
Resumo da história: o Gui não fará a ressonância agora porque o Dr. não vê essa necessidade já que o implante também não será feito antes de 1 ano. Vamos deixar passar mais uns 2 meses, aí sim ele estará maiorzinho e maduro para realiza-lo. Ótimo porque estava aflita com esse exame agora.
O Dr. Rubens ficou surpreso quando contei a ele que o Gui respondeu com alguns sons.
Mas de qualquer forma a palavra paciência impera nesse momento. Vamos aguardar porque o caso do Gui pede cautela.
A minha parte eu estou fazendo, que é a estimulação sonora através do uso do aparelho e as consultas com a fono toda semana. Fora que aqui em casa somos seis... Estímulos sonoros para o Gui é o que não falta.
Estou bem confiante e vamos deixar rolar.
Como sempre um passo de cada vez!
Beijos
Sabine

terça-feira, 3 de agosto de 2010

Finalmente!!!!

Hoje acordei um pouco tristinha. Já tinha escrito aqui que o Gui passaria no Otorrino dele, né? Pois bem, ele passou ontem com o Dr Rubens e eu até tenho muita coisa para escrever mas não farei agora porque eu preciso colocar meus pensamentos em ordem primeiro. Hoje o Gui tem terapia com a Cilmara e depois que eu conversar com ela eu volto para contar como foi ontem.

Bom, mas tive o prazer de me deparar com uma boa notícia assim que abri a página principal da minha net:

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a lei que torna obrigatória a realização gratuita do exame de triagem auditiva em todos os hospitais e maternidades, nas crianças nascidas em suas dependências. O exame, denominado Emissões Otoacústicas Evocadas, detecta deficiências sutis que não são percebidas no dia a dia. A lei foi publicada nesta terça-feira (3) no "Diário Oficial".


Durante o teste da orelhinha, um pequeno fone é colocado no ouvido do bebê. O aparelho emite um som fraco. O ruído "viaja" pela cóclea. Ao detectar o sinal, os cílios se movimentam e emitem uma resposta, que é registrada pelo equipamento. Se houver problemas na audição, os cílios não se mexem e o aparelho nada registra.

Os especialistas recomendam o exame nos primeiros seis meses de vida. De acordo com a Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia apenas de 5% a 10% da população brasileira de recém-nascidos fazem a triagem auditiva durante o ano.

Fonte: G1



Só nós mães e familiares de crianças com problemas auditivos sabemos o quanto esse exame é importante mas não é valorizado pela maioria das pessoas.
Posso dizer que até saber do problema do Gui nem eu dava importancia também para ele. Apesar que ele foi feito em todos os meus filhos porque eu paguei!
Mas fiz por rotina mesmo, porque na maternidade eles passaram oferecendo e falando da importância e sempre pensei: Por que não fazer? então ía lá pagava e fazia mesmo sem ter nenhum histórico na família, mesmo sem ter tido nenhum problema na gestação, mesmo sem ter absolutamente nada.


Muito bom saber que agora ele estará ao alcance de todos e o melhor: De graça!