Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


sexta-feira, 25 de junho de 2010

Curso de Libras




Bom dia!

Estou decidida a aprender Libras.
 Venho conversando com a Dra Cilmara sobre isso e acho que o momento é agora.
Como eu já escrevi aqui, eu quero dar ao meu filho todo suporte para ele seja uma criança feliz e futuramente um adulto realizado.

Eu quero que ele seja oralizado, afinal estamos em uma sociedade de ouvintes, mas eu não quero e não posso esquecer que mesmo o Gui falando e/ou ouvindo, seja com o aparelho, seja com um implante (ainda é cedo para termos certeza de qual caminho vamos trilhar) ele nunca deixará de ser SURDO. Isso é fato! Eu quero aprender e quero que ele aprenda Libras independente se ele vai falar ou não ou se ele vai ouvir ou não.
Futuramente ele vai decidir a forma que ele vai querer se comunicar e o que ele escolher eu o apoiarei.
Eu só quero dar todas as opções para ele.

Eu vejo que entre os surdos tem muita discussão sobre isso.
Tem muitos surdos que são completamente contra a oralização, ao uso de aparelho e sobre o implante então nem se fala!

Não quero entrar nesse mérito, sou contra qualquer radicalismo e  penso que se a medicina está aí ao nosso favor, porque não aproveitar?
Uma coisa eu percebi: Não existe o certo ou o errado, o que existe é experimentar, viver todas as oportunidades intensamente.

Ainda tenho muitas dúvidas em relação a muitas coisas, mas também sei que só a vivência e minha intuição de mãe é que vai me guiar.

Vou aprender Libras sim e futuramente quero que todos aqui em casa aprendam.

Agora estou atrás de onde aprender.... Quarta que vem (dia 30), é dia da terapia do Gui e quero abordar mais profundamente esse assunto com a Cilmara, mas ela é totalmente a favor.

Ontem falei com ela rapidamente no telefone e ela me indicou a Sueli Ramalho . Até mandei um email para ela no qual ela me respondeu algumas horas depois.
Vamos ver se consigo fazer o curso com ela e assim que eu conseguir descobrir onde fazer eu volto para contar.



Quero colocar aqui um pouquinho da história da Sueli Ramalho porque independente se eu fizer ou não o curso com ela, vale a pena conhecer a sua história. Pretendo conhece-la pessoalmente:



 Sueli Ramalho Segala (Rio de Janeiro, 1964) é uma atriz, escritora, professora de línguas e intérprete brasileira. Coordena o Departamento de LIBRAS numa universidade em São Paulo, no Brasil, faz trabalhos de intérprete em fóruns de congressos. É surda e poliglota em 32 línguas de sinais.





Infância


Sueli nasceu no seio de uma família de surdos (mais de 30 pessoas da família, quer paterna, quer materna, são surdos). É surda de perda bilateral profunda, de nascença.


Quando criança achava que o mundo era deficiente, em oposição à sua própria casa, onde todos eram normais. Sendo a Libras a sua língua materna, na rua, ficava com dó das outras crianças, pois elas não falavam com as mãos. Os pais lhe diziam: não falam com as mãos porque ouvem (apontavam para o ouvido), mas Sueli achava (como é comum a crianças com surdez profunda de nascença) que ouvido não tinha função a não ser a de pendurar o brinco, pois o surdo profundo não entende o conceito de som, sendo que apenas sente vibrações. Ensinava às amigas o alfabeto de sinais, para poderem se entender. Assim aprendeu que todas as coisas têm nome (para os surdos, todas as coisas têm um sinal, ou nome gestual).


Os pais, que trabalhavam numa Associação de Surdos, ao verem que a menina tinha talento para lidar com a língua oral, colocaram-na, aos quatro anos, a dar aulas de língua portuguesa aos surdos, nessa mesma associação.

Você sabe o que é Libras?



Libras é a sigla da Língua Brasileira de Sinais


As Línguas de Sinais (LS) são as línguas naturais das comunidades surdas.

Ao contrário do que muitos imaginam, as Línguas de Sinais não são simplesmente mímicas e gestos soltos, utilizados pelos surdos para facilitar a comunicação. São línguas com estruturas gramaticais próprias.

Atribui-se às Línguas de Sinais o status de língua porque elas também são compostas pelos níveis lingüísticos: o fonológico, o morfológico, o sintático e o semântico.

O que é denominado de palavra ou item lexical nas línguas oral-auditivas são denominados sinais nas línguas de sinais.

O que diferencia as Línguas de Sinais das demais línguas é a sua modalidade visual-espacial.

Assim, uma pessoa que entra em contato com uma Língua de Sinais irá aprender uma outra língua, como o Francês, Inglês etc.

Os seus usuários podem discutir filosofia ou política e até mesmo produzir poemas e peças teatrais.


Informações Técnicas

1 LIBRAS


A LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais) tem sua origem na Língua de Sinais Francesa.


As Línguas de Sinais não são universais. Cada país possui a sua própria língua de sinais, que sofre as influências da cultura nacional.


Como qualquer outra língua, ela também possui expressões que diferem de região para região (os regionalismos), o que a legitima ainda mais como língua.






2 Sinais


Os sinais são formados a partir da combinação da forma e do movimento das mãos e do ponto no corpo ou no espaço onde esses sinais são feitos. Nas línguas de sinais podem ser encontrados os seguintes parâmetros que formarão os sinais:






2.1 Configuração das mãos: São formas das mãos que podem ser da datilologia (alfabeto manual) ou outras formas feitas pela mão predominante (mão direita para os destros ou esquerda para os canhotos), ou pelas duas mãos.


Os sinais DESCULPAR, EVITAR e IDADE, por exemplo, possuem a mesma configuração de mão (com a letra y). A diferença é que cada uma é produzida em um ponto diferente no corpo.






2.2 Ponto de articulação: é o lugar onde incide a mão predominante configurada, ou seja, local onde é feito o sinal, podendo tocar alguma parte do corpo ou estar em um espaço neutro.






2.3 Movimento: Os sinais podem ter um movimento ou não. Por exemplo, os sinais PENSAR e EM-PÉ não têm movimento; já os sinais EVITAR e TRABALHAR possuem movimento.






2.4 Expressão facial e/ou corporal: As expressões faciais / corporais são de fundamental importância para o entendimento real do sinal, sendo que a entonação em Língua de Sinais é feita pela expressão facial.






2.5 Orientação/Direção: Os sinais têm uma direção com relação aos parâmetros acima. Assim, os verbos IR e VIR se opõem em relação à direcionalidade.






3 Convenções da LIBRAS






3.1 A grafia: os sinais em LIBRAS, para simplificação, serão representados na Língua Portuguesa em letra maiúscula. Ex.: CASA, INSTRUTOR.






3.2 A datilologia (alfabeto manual): usada para expressar nomes de pessoas, lugares e outras palavras que não possuem sinal, estará representada pelas palavras separadas por hífen. Ex.: M-A-R-I-A, H-I-P-Ó-T-E-S-E.






3.3 Os verbos: serão apresentados no infinitivo. Todas as concordâncias e conjugações são feitas no espaço. Ex.: EU QUERER CURSO.






3.4 As frases: obedecerão à estrutura da LIBRAS, e não à do Português. Ex.: VOCÊ GOSTAR CURSO? (Você gosta do curso?)






3.5 Os pronomes pessoais: serão representados pelo sistema de apontação. Apontar em LIBRAS é culturalmente e gramaticalmente aceito.










Para conversar em LIBRAS não basta apenas conhecer os sinais de forma solta, é necessário conhecer a sua estrutura gramatical, combinando-os em frases.





Fonte: Portal de libras

A primeira semana com aparelho.

A primeira semana do Gui foi tranquila, coloquei o aparelho diariamente nele sempre com a preocupação de não estressa-lo. Mas o Gui é realmente um anjo, ele ficou bem tranquilo e não estranhou.
Notei apesar do pouco tempo que ele "fala"  mais quando está com aparelho.

Estou bem tranquila, não estou ansiosa e não fico esperando muita coisa. Vamos caminhando devagar que eu tenho certeza que chegaremos lá!

Mas uma coisa eu posso afirmar: estou muito feliz e cada vez mais apaixonada pelo meu filho.

Só tenho que agradecer o carinho enorme das minhas amigas e a força que todas me dão.

Muitos beijos e obrigada por tudo!

quinta-feira, 24 de junho de 2010

Guilherme aos 4 meses.




O Guilherme completou 4 meses no dia 15/06/2010 e está cada dia mais lindo e esperto.
Ele já pegava os brinquedos da cadeirinha e agora ele pega com mais precisão, com as duas mãozinhas, arracando e levando para a boca.
Fala bastante, se vira, está com o pescoço bem durinho, senta com apoio e está aprendendo a mostrar a língua. Já percebeu que tem os pés e quando está deitado levanta e bate os pés com força.

Cresceu 3 centímetros em um mês e engordou 600 gr.

Ele está com 61,5 cm e 6.600 kg.

Tenho certeza que ao longo desse mês ainda volto para contar as gracinhas dele porque a cada dia ele está mais esperto.



Falei que voltaria e realmente voltei!

O Gui está impossível com os pés. Ele chega arrancar o tênis!
Está muito esperto e só fica com a língua para fora...

quinta-feira, 17 de junho de 2010

Dra Cilmara: carinho total!




      A cada consulta aumenta o meu carinho e a minha admiração por essa profissional.

                                   O carinho e a dedicação dela não tem preço!


A pessoa nasce com o dom, não é mesmo?




O Dia Que o Gui ouviu pela primeira vez. Parte II

Mais uma vez o Gui apresentou uma reação ao barulho apresentado para ele.

Aqui não foi com o olhar, mas observe que ele estava belo e despreocupado chupando a própria boca.
Quando a Dra Cilmara apresenta o barulho, ele para automaticamente de chupar a boca.
Quando o barulho acaba, ele volta com o que ele estava fazendo.




Mais uma conquista!

Felicidade total.

O dia que o Gui ouviu pela primeira vez!

   Eu só tenho três palavras para definir o que eu senti ontem:

                               Felicidade!

                                 Emoção!

                                      Fé!


Ontem o Guilherme tinha uma consulta com a Dra Cilmara. O novo molde já estava pronto e a Dra Cilmara voltou do congresso.
Durante esses 15 dias eu não usei nenhuma vez o aparelho.


Lá fui eu e madrinha para o consultório. Não sei o que me deu, mas resolvi levar a máquina fotográfica, queria tirar uma foto do Gui com ela.


O novo molde ficou perfeito, bem diferente do outro de duas semanas atrás. Como sempre, o Gui foi um anjo e deixou a Cilmara colocar o aparelho sem nenhum problema.


Bom, a imagem a seguir diz tudo. Aliás o olhar dele diz tudo:






O que ele ouviu, a qualidade do som que chegou até ele e o volume do som, não tem como saber agora.
                                                Mas que ele ouviu, ele ouviu.

A resposta dele foi  m-a-r-a-v-i-l-h-o-s-a!!!!! Não esperávamos absolutamente nada.

Pela idade dele ( 4 meses e 1 dia), a resposta foi mais que positiva. Ele não só ouviu como procurou localizar o barulho, para quem nunca tinha escutado antes foi perfeito!

Ontem foi uma choradeira total. Foi muito emocionante ver as reações dele.

                                         Agora os próximos passos é observar.

Os barulhos que foram apresentado para ele ontem eram bem altos.Ele ficou em atenção, mas em nenhum momento o barulho incomodou ele. Vamos ver agora como ele reage nos barulhos do dia a dia.
                                   Minha tarefa agora é observar e anotar tudo.

Outro dado importante: parece que ele só teve reação em um lado, o direito. Vamos ver se isso se confirma.




           Hoje ele tem consulta com o pediatra, vamos ver o qunto meu bolota cresceu!


Um lindo dia para voces.

Sabine

quinta-feira, 3 de junho de 2010

Vale a pena assistir.



Assisti esse vídeo ontem à noite e confesso que ele mudou um pouco a minha visão sobre o implante.
Chorei muito...ele é muito bonito e vale a pena assistir.

O aparelho Auditivo.

Bom, diante da notícia que o Gui tem a mal formação nas cócleas, lá fui eu no dia seguinte até a Dra Cilmara colocar o aparelho.
Confesso que estava bemmm desanimada, mas como o aparelho estava lá o que custa tentar não é verdade?

Foi muito estressante tanto pra mim quanto para o Gui. Demora para fazer os ajustes e na hora que ela colocou nele ele já estava bem enjoado,com sono e ele acabou chorando.
Outra coisa é que o molde da orelha não ficou legal e com isso entra ar no canal auditivo e isso dá microfonia(horrível).
A Dra fez outro molde, só que ela viajou no fim de semana para um congresso na Itália e volta daqui 15 dias.
A recomendação foi: use o aparelho aos poucos, o quanto quiser,por 10 minutos, por uma hora enfim, usar aos poucos sem estressar o Gui.

Até agora eu não coloquei nenhuma vez!!!!! Como o molde não está legal,fica caindo toda hora além do problema da microfonia.
Então sinceramente vou esperar a Cilmara voltar, até lá o outro molde estará pronto e aí ficando melhor, acredito que eu consiga colocar mais facilmente.
Como eu sei que o ganho nele será nulo (ou quase isso) não quero ficar estressando. A orelhinha dele é muito pequena e a cartilagem é muito molinha ainda...

Bom, é isso, vou aguardar a Dra voltar e vamos ver o que vai dar a história do aparelho.
Outra coisa é que o Dr Rubens pediu para quando ela voltar ela entrar em contato com ele porque ele quer explicar a real situação do caso para ela.
Claro, porque ela como fono espera um resultado com o aparelho, mas diante da situação talvez ela não tenha o resultado esperado.

Mas nada nesse mundo é impossível. Quem sabe com o molde certinho e o Gui usando o aparelho melhor, não teremos alguma supresa?
Não custa tentar e eu vou tentar!

A tomografia.

Demorei um pouquinho para postar porque estava amadurecendo as notícias da semana passada.

Muitas coisas aconteceram de lá pra cá.

Terça-feira o Gui fez a tomografia lá no Hospital Sírio Libanes. Estava muito apreensiva com esse exame porque ele teria que ficar 6 horas de jejum e fiquei completamente aflita com isso.
Graças a Deus meu filho é um anjinho e isso foi uma bobagem... Ele fez a tomografia, teve que inalar uma anestesia, dormiu um pouquinho mas assim que o exame acabou ele acordou.


Quinta-feira a tomografia ficou pronta e na própria quinta levamos o Gui ao Dr Rubens. Infelizmente não recebemos a notícia que queríamos.
As cócleas do Gui (as duas) não se formaram corretamente. A Cóclea normal tem um formato de caracol, a do Gui tem um formato de bexiga.Um dos canais também é mais largo do que o normal.

O que o Dr Rubens explicou é que com esse problema, não adianta o Gui usar aparelho porque ele não terá nenhum ganho.
Só que eu já tinha passado na Fono e ela já tinha feito o pedido do aparelho.Aliás, eu iria na fono no dia seguinte para ela ajustar e colocar o aparelho no Gui.
Como eu consegui o aparelho pelo SUS e não gastei nada com isso, o Dr Rubens me orientou a voltar na fono,colocar o aparelho mas não ter grandes expectativas com ele.

Os próximos passos agora são:

Esperar o Gui completar 6 meses para fazer uma ressonância magnética.
A ressonância será muito importante porque só com ela saberemos se o Gui tem o nervo auditivo.
Por que esperar ele ter 6 meses?
Porque para fazer a ressonância ele terá que tomar anestesia e agora ele é muito pequeno para isso. Nada vai mudar fazer agora ou depois, então a recomendação foi aguardar mais alguns meses.

Feita a ressonancia,saberemos qual será o próximo passo.
Se o Gui tiver o nervo auditivo, ele será um canditado a fazer o Implante Coclear.
Caso ele não tenha, existe também o Implante de tronco cerebral.

Minhas impressões como mãe:

Fiquei muito abalada com a notícia assim que eu a recebi.
Não consigo expressar meu sentimento com as palavras e nem escrevendo, mas eu gostaria de ter mais opções, acho que é isso.
Estava muito feliz com a idéia do aparelho, pra mim se o aparelho tivesse algum efeito, seria ótimo.

Agora saber que para meu filho ouvir eu só tenho a opção do implante, me deixou um pouco desconfortável, não sei porque.
É aquela coisa, ou é isso ou é isso. Não queria que fosse assim...

Mais uma vez eu vou aguardar.Vou esperar o Gui ter os 6 meses,fazer essa ressonancia e ver realmente qual será a palavra final do médico.
Jurei para mim mesma que não vou sofrer antecipadamente, até porque não consigo nem sonhar com a hipotese do Gui ter a recomendação do implante de tronco cerebral.
Quanto ao implante coclear eu realmente desconheço. Não estava preparada para essa opção, mas o que eu mais quero é o melhor para meu pequeno e se com essa ferramenta ele conseguirá me ouvir, que assim seja.
Só preciso me acostumar com a idéia,sabe? e também conhecer melhor,saber mais... Mas tudo isso eu sei que não será agora.
Mais uma vez, um passo de cada vez e de passo em passo eu chego lá!