Sempre acreditei que abençoados são os pais que tem filhos especiais. Acho que somos escolhidos a dedo! Sim porque com eles temos muito o que aprender e a ensinar.
Mesmo sendo um grande desafio é um momento único para nos tornarmos seres humanos melhores! Eu acredito nisso!
Meu filho hoje tem 6 anos. Ele nasceu com uma perda auditiva profunda bilateral, ou seja, surdo!
Criei esse espaço para ser o meu lugar de desabafo. Aqui compartilharei meus desafios, conquistas e também espero ajudar outras mães que tenham filhos surdo como eu ou qualquer outra deficiência.


terça-feira, 28 de dezembro de 2010

IV Encontro GATANU da triagem auditiva ao implante coclear:um caminho responsável


Nos dias 19 e 20 de Novembro aconteceu o IV Encontro GATANU da triagem auditiva ao implante coclear:um caminho responsável.
Eu fui convidada pela Cilmara a dar meu depoimento como mãe e contar todo processo desde o diagnóstico do Gui até hoje.
Na hora que ela me convidou eu aceitei sem pensar duas vezes, mas depois eu me lembrei que nunca na minha vida tinha falado em público.
Como eu sou uma mulher prevenida eu escrevi tudo que eu queria falar. Meu depoimento ocupou 7 páginas.rs
Confesso que quase desisti principalmente quando cheguei lá no Hospital Sirio Libanes (local do evento) e vi que estava lotado.
IV Encontro GATANU
Pedi desculpas por ter que ler meu texto mas se eu não estivesse escrito, eu acho que não conseguiria falar. Mesmo assim acabei me emocionando e chorando quando comecei  a ler meu depoimento.
Achei bem proveitoso passar minhas experiencias, aflições, medos e angústias para as fonos que estavam lá.
Cilmara, meu marido, eu e o Gui
O papel delas no diagnóstico e no pós diagnostico é importantíssimo e elas tem que saber disso.
Nunca vou me esquecer e até falei isso lá no meu depoimento, do cuidado que a Dra. Flávia teve para me falar do Gui. Isso faz muita diferença para os pais.
Nem preciso dizer o sucesso que o Gui fez lá,né?

Estou tentando postar o vídeo mas está dando erro, assim que eu conseguir eu coloco aqui.

Mais uma vez quero agradecer a Fga.Cilmara pelo convite, agradecer a Fga. Monica Chap Chap e a Fga.Flavia Ribeiro pelo carinho que ela teve comigo e com Gui depois da realização do Bera.
Beijos
Sabine Schaade

O Gui aos 9 e 10 meses

O Gui está muitíssimo bem nesses últimos 2 meses, muito esperto, atento a todos os movimentos e principalmente muito feliz!

Gui na piscina do vô Schaade

Gui na Cilmara
O único porém é que ele é muito preguiçoso. Ainda não quer saber de engatinhar e muito menos andar.
Continua com a mania de tirar os aparelhos da orelha e é só obear q ele põe na boca. rs

Com o Papai Noel



Agora o que está me deixando ansiosa é a questão do implante. Se Deus quiser o Gui opera logo depois do aniversário dele ou seja, no final de fevereiro.
Ele passou agora em Dezembro no Dr Rubens e estamos aguardando um aparelho chegar ao Brasil porque ele quer colocar o que tem de mais moderno no Gui.
Assim que chegar vou lá no consultório buscar o relatório para entregar no convenio e depois disso não sei qual será o próximo passo.

Não quero ser repetitiva e nem chata, mas esse "novo" me assusta. Já disse aqui em outro post que eu morro de medo de me frustrar e eu sou uma pessoa que não sabe lidar muito com coisas que fogem do meu controle.
Os serás me deixam maluca:
Será que vai dar certo?
Será que ele vai ouvir?
Será que vai ouvir muito?
Será que vai ouvir pouco?

Enquanto essas questões ficam pairando no ar, eu continuo com meu pensamento de sempre: O que tiver de ser será.

Muito obrigada pelas mensagens de carinho e os emails que eu sempre recebo, voces nao tem idéia de como isso faz bem.
Muitos beijos e podem continuar na torcida!

Sabine

Desculpas

Olá boa tarde! Como foram de Natal? espero que bem...
Nossa, como eu sumi, peço mil desculpas!
Tenho muitas coisas para contar, muitas novidades. Agora que eu estou de férias vou conseguir colocar todos os assuntos em dia.

Podem aguardar que eu volto logo.
Beijos
Sabine

sexta-feira, 29 de outubro de 2010

O Gui é candidato ao implante coclear e agora?

                                                                   Bom dia!
Sinceramente eu achei que demoraria mais tempo para aparecer com as novidades da ressonância, mas acho que vai me fazer bem desabafar.

Vamos por partes:

Bem, como eu contei anteriormente o Gui fez a ressonância e ontem passaria no Dr. Rubens para saber quais serão os próximos passos. Pois bem ele passou e o Dr Rubens estava muito feliz.
Na verdade o Dr. Rubens me confessou que estava temeroso porque ele acreditava que o Guilherme não tinha os nervos. Mas Graças a Deus ele tem sim e está em ótimo estado.  O único problema mesmo é a má formação na cóclea que aliás é bem significativa.

A má notícia é que com essa má formação o pouco que ele escuta hoje com o tempo ele vai perder esse resíduo de audição.

A boa notícia é que ele é candidato ao implante.

Eu ainda não consigo dar pulos de alegria com essa notícia porque o que eu queria ouvir eu não ouvi.
Eu queria que o Dr Rubens me falasse que com o aparelho o Gui conseguiria ouvir bem, nem que eu precisasse leva-lo a fono 2x por semana ou mesmo que eu fizesse exercícios com ele 3 horas diárias...
Mas é claro que nem tudo é como queremos e se essa é a única forma do meu filho escutar, vamos fazer. Até porque o Gui está perdendo a lalação dele. Foi tudo muito rápido, mas ele anda mais quietinho, mesmo usando o aparelho, coisa que antes era impossível fechar a boca do Gui. Passava o dia "falando".
Agora preciso me acostumar com essa idéia. Pode ser bobeira minha, mas não consigo explicar em palavras o que eu sinto. Acho que é medo, afinal o Dr. Rubens já me adiantou que  a cirurgia do Gui será mais complexa por conta da má formação e corre o risco de não dar certo.
Acho que o meu medo é esse...Apostar todas as fichas em algo e depois ter uma frustração do tamanho do mundo.
Massssssssssssss em contrapartida  só de imaginar que vou poder cantar todas as musiquinhas que hoje eu já canto e ter certeza que ele estará me ouvindo, nossa!!! arrepia meu corpo inteiro.
Seria a minha maior felicidade.
As pessoas que eu vejo com implante estão muito feliz obrigada. Juro que é isso que eu vou pensar daqui pra frente, mas eu sei que o bichinho da insegurança e do medo estará do meu lado.
Dezembro vamos começar o processo que é um pouco demorado e se tudo der certo até o meio do ano o Gui estará operado.
                                                 Aguenta coração!!!

Eu sei que muitas pessoas, muitas mesmo , oram pelo meu pequeno e a única coisa que posso pedir no momento é continuem orando para que tudo dê certo na cirurgia e que o Gui comece a escutar porque eu tenho muita coisa para falar para ele.

Assim que eu tiver mais detalhes eu volto aqui para contar.

Beijinhos e bom fim de semana!

Sabine

Guilherme aos 8 meses


                 O tempo está passando e o Guizinho está cada dia ficando mais mocinho.

A maior felicidade de uma mãe é ver seu feliz e o Guilherme é um bebê muito feliz e isso eu tenho toda a certeza do mundo.
Está sempre sorrindo, é muito bonzinho e adora brincar, principalmente com o Giovanne.


Passo o dia brincando no meu novo tapete emborrachado que não me deixa machucar caso eu caia.
Continuo comendo muito bem e tudo é motivo de diversão.
Adoro passear e brincar no parquinho do prédio.
Faço beicinho para mamãe quando eu quero colo.
Dou tchau para todo mundo e mando beijinhos para as pessoas.
As vezes fico na posição para engatinhar, mas acabo voltando para trás porque me dá uma preguiça...

Meu dente ainda não deu pista e continuo sendo o bangelo da família.




Fala a verdade: Sou ou não sou um bebê apaixonante?

quinta-feira, 28 de outubro de 2010

A Ressonância magnética

Bom dia, tudo bem por aí?

Por aqui também está tudo bem graças a Deus!

Estamos aqui em um momento que talvez seja chave em todo o processo do Gui.
Segunda-feira agora (dia 25/10), o Gui fez a esperada ressonancia e agora (acredito eu) com ela saberemos realmente qual caminho seguir e o que podemos esperar.
Claro que eu  já vi o resultado, mas como não sou especialista em nada (rs) não sei dizer ainda o que está escrito lá. Duas coisas eu sei:

1° O Dr Rubens me ligou dizendo que era para eu ficar confiante.

2° Mesmo não sendo especialista em nada eu entendi muito bem que existe a presença dos nervos.
Tudo bem, que a presença dos nervos eu tinha certeza que existia mesmo, porque o Gui responde aos estímulos, mas ler isso lá no exame é uma ótima confirmação.

Hoje a tarde o Gui tem consulta com o Dr Rubens e vamos ver o que será falado.
Nem preciso dizer o quanto estou ansiosa,né?

Assim que eu receber todas as informações e conseguir absorve-las eu volto e conto tudo. Espero trazer boas notícias pois estou rezando para o melhor. Sempre!

Agora uma coisa que eu não posso deixar de contar é como a ressonancia judiou do meu pequeno. Ele teve que ficar 8 horas sem se alimentar, teve que receber anestesia e confesso que chorei muito vendo ele lá deitado sob o efeito dela com a enfermeira pedindo para sair da sala.
Demorou uma hora para rever meu bebe e quando me chamaram ele estava voltando da anestesia e chorando muito. Ele ficou um tempão na observação e quando finalmente saímos, ele passou mal, vomitou e tive que voltar novamente para o hospital.

Não é fácil! Espero que tudo que passamos nessa semana seja para  hoje eu voltar com uma boa notícia.
Vamos aguardar!
Beijos
Sabine

domingo, 17 de outubro de 2010

Guilherme aos 7 meses

Meu Deus, como o tempo está passando. Estamos em contagem regressiva para o 1° ano do Gui!

Os 7 meses do Gui será lembrado por um evento pra lá de especial. Na verdade não foi  um evento e sim um sacramento.
Nosso Guizinho foi batizado no dia 26/09/2010.
Foi uma verdadeira emoção!

Papai, mamãe, Padrinho e Madrinha.


Abençoado!




Nossa linda família.
 




As lembrancinhas

Esse dia estávamos rodeados de pessoas queridas...realmente foi um domingo mais que especial.

Além do Batizado os 7 meses do Gui será marcado com o primeiro tchauzinho que ele deu, suas palmas animadas e ele sentando com toda a segurança sozinho.
Apesar que às vezes ele quer pegar dois brinquedos de uma só vez, perde o equilibrio e...Tombo na certa!!!

Estou cada dia mais apaixonada por esse pequeno! Sorriso fácil, carinhoso, esperto, adora puxar meu cabelo e se esfregar no meu rosto.



quarta-feira, 8 de setembro de 2010

Boca Santa Parte 2

Como já escrevi nesse post aqui, o Gui é bom de garfo. Então não podia deixar de filmar um dos momentos tão legais que é a hora de comer. Na verdade quem filmou foi a Nicole,tá? a irmã número 2 do Gui. rsrs

O vídeo é curtinho, mas dá para ter noção de como o Gui come bem!!!

video

Beijos!

Brincando no parquinho do prédio

Um dos passatempos preferidos do Gui é quando descemos para o parquinho.
1° porque ele adora ficar olhando o irmão brincar e 2° porque agora ele também já brinca:


terça-feira, 7 de setembro de 2010

Boca Santa

Eu acho esse termo perfeito para definir a nova fase do Gui.
Como come meu Deus!
Esses dias me falaram para eu ficar preparada porque menino (adolescente)come muito. Se o Gui continuar assim, realmente eu consigo imaginar eu fazendo panelões de comida para matar a fome dele e do Gio.

Um pequeno exemplo foi esse fim de semana (04/09) que descemos para a praia e eu não levei nada daqui de S.P para preparar a sopa dele imaginando que compraria por lá mesmo. Pensa que precisei? que nada! Guilherme almoçou pûre de batata com caldo de feijão e a noite comeu caldo de carne com arroz. Não passo nenhum aperto com ele não.
 Agora ele está na fase da vitamina. Bato mamão, banana e maça com leite ninho e ele come tudo.
Quando escrevo come, significa come mesmo porque o Gui não toma nada na mamadeira, é tudo na colher.
Nem preciso dizer o tamanho da minha felicidade,né?  Toda mãe fica feliz quando um filho come bem, não é mesmo? Quer coisa mais desesperadora do que você fazer a comida com todo amor e carinho e seu filho se recusar a comer?

Então é isso, para o Gui só me resta falar:

                                                     Manja che te fa bene!!!!!


Bom feriado de 7 de setembro para todos.

domingo, 29 de agosto de 2010

Seis meses passaram muito rápido...

Ainda na Barriga da mamãe:

 
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Na maternidade:


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Ao longo de seis meses:


                                Clique na imagem para melhor visualização


Foram tantos momentos que é impossível colocar só em algumas fotos.
Isso porque só se passaram 6 meses, imagine ainda quantas e quantas lembranças ainda estão por vir.

Guilherme aos 6 meses

Dia 15/08 o Guilherme completou 6 meses.. Meio ano! Como passa rápido.

                                                           O Gui já está sentando

O Gui está impossível, não para um minuto. Tirar foto dele agora virou uma difícil missão.
Esse mês fomos ao circo dos sonhos onde teve uma apresentação especial dos Backyardigans. Em casa o Gui e o Gio são fãs desses bichinhos fofos.


video
                             
Foi bem divertido. Olha a cara de satisfação do Gui:


 
Eu curto cada segundo, cada risada, cada gracinha sua, adoro te mostrar coisas novas e vibro com cada descoberta nova.
Quando você quer, você senta por alguns minutos. Mas dá uma preguiça sentar!!! Geralmente você se joga para trás e deita novamente. E por falar em deitado, agora está um perigo porque você fica rolando na cama de um lado para outro e quando está de barriga para baixo se arrasta pela cama.
E a hora da comida?
É uma festa. rs
Você se lambuza todo, mas come muito bem.
Já está comendo de tudo: sopinha, pûre de batata, arroz com caldinho de feijão e várias frutas. Você quer comer tudo!
Até banana que você não gostava muito, agora você come e com muito gosto.


                                                         Comendo sopinha
                                                  
 A briga agora aqui em casa é para ver quem vai te dar banho. Você já passou por todas as mãos, rs. Mel, Nicole e até o Giovanne já ajudou você na hora do banho.

Filho, hoje eu tenho a certeza que era você que estava faltando na minha vida, agora sim ela está completa.

Passamos 24 horas grudadinhos, estamos sempre juntos e meu maior prazer é ver o seu sorriso pra mim. Cada sorriso eu pra mim me faz sorrir 100 vezes mais.






Cada dia que passa te amo mais!
 
Beijos na sua barriga gostosa
Mamãe.
 

terça-feira, 17 de agosto de 2010

Sugestão de leitura

Leitora assídua do Crônicas da Surdez, fui supreendida dias atrás com a sugestão da Paula sobre o livro Surdo Mundo escrito por David Lodge.

O romance conta a história de Desmond Bates que é um ex-professor de Linguística e sofre de surdez progressiva.
                                            
                                               
Fiquei tão curiosa para ler o livro que fui correndo comprar.
Comprei na Saraiva por R$ 49,00. Na verdade paguei um pouco menos porque tenho o cartão de lá(rs).

Já iniciei minha leitura e estou em estado de graça com esse livro. A riqueza dos detalhes é algo incrível e nos leva a entender melhor esse "mundinho".

Não estou nem na metade do livro mas já estou recomendando, então fica a dica!

As novidades!


Bom dia tudo bem por aí?
Eu dei uma sumidinha, mas foi meio proposital. Eu precisava absorver algumas idéias e resolvi postar aqui quando eu estivesse melhor.
Sabe, eu tenho verdadeiro pavor da ilusão e isso é desde que me conheço por gente. A ilusão fere, machuca, faz você acreditar em algo que não existe e que muitas vezes não é verdadeiro.
Então eu tento ser muito cautelosa com meus sentimentos e com tudo que se diz respeito ao Gui. Coisa difícil para uma mãe né? Mas eu juro que eu me esforço justamente pelo medo da ilusão.
Eeu passo metade do tempo da terapia do Gui perguntando coisas para a Cilmara (coitada!), fui à consulta do Dr. Rubens segunda retrasada com um papel cheio de perguntas.
Eu acredito que quanto mais fantasmas eu tirar da minha cabeça, menos riscos eu corro de me iludir com coisas e fatos que não existem.
Mas onde eu quero chegar com tudo isso?
Bem, como eu contei em outro post, o Gui tinha uma consulta com o Otorrino dele o Dr. Rubens.
Não sei dizer o que eu estava esperando nessa consulta já que não tínhamos feito nenhum exame novo e a única novidade mesmo era o aparelho que o Gui está usando há mais de um mês, mas a sensação que eu tive nessa consulta é como se eu estivesse lá pela primeira vez.
Explico:
Uma das minhas maiores preocupação com Gui era o alargamento do canal auditivo que a tomografia acusou que ele tem do lado direito. Só que além disso o Gui tem as duas cócleas mal formadas, mas eu cismei com o tal do alargamento ao invés de me preocupar com o que eu realmente deveria me preocupar que é a má formação.
Quando questionei o Dr. Rubens sobre o alargamento, ele me respondeu que isso era o que menos importava no caso do Gui . O problema real era a má formação.
Confesso que foi um balde de água fria. É por isso que eu comecei o post falando da ilusão! Iludi-me com algo não precisava e o real problema estava ali na minha cara e eu não dei importância.
Há sei lá doideras de mãe!!!
Alguém entende uma mãe? Sinceramente não sei o que eu queria ter escutado, mas já passou.
As novidades não são muitas, está tudo ainda muito incerto. Não sei o que acontecerá e acredito que nem o Dr. Rubens sabe e se ele sabe, não quer falar ou não quis me falar agora.
Resumo da história: o Gui não fará a ressonância agora porque o Dr. não vê essa necessidade já que o implante também não será feito antes de 1 ano. Vamos deixar passar mais uns 2 meses, aí sim ele estará maiorzinho e maduro para realiza-lo. Ótimo porque estava aflita com esse exame agora.
O Dr. Rubens ficou surpreso quando contei a ele que o Gui respondeu com alguns sons.
Mas de qualquer forma a palavra paciência impera nesse momento. Vamos aguardar porque o caso do Gui pede cautela.
A minha parte eu estou fazendo, que é a estimulação sonora através do uso do aparelho e as consultas com a fono toda semana. Fora que aqui em casa somos seis... Estímulos sonoros para o Gui é o que não falta.
Estou bem confiante e vamos deixar rolar.
Como sempre um passo de cada vez!
Beijos
Sabine

terça-feira, 3 de agosto de 2010

Finalmente!!!!

Hoje acordei um pouco tristinha. Já tinha escrito aqui que o Gui passaria no Otorrino dele, né? Pois bem, ele passou ontem com o Dr Rubens e eu até tenho muita coisa para escrever mas não farei agora porque eu preciso colocar meus pensamentos em ordem primeiro. Hoje o Gui tem terapia com a Cilmara e depois que eu conversar com ela eu volto para contar como foi ontem.

Bom, mas tive o prazer de me deparar com uma boa notícia assim que abri a página principal da minha net:

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a lei que torna obrigatória a realização gratuita do exame de triagem auditiva em todos os hospitais e maternidades, nas crianças nascidas em suas dependências. O exame, denominado Emissões Otoacústicas Evocadas, detecta deficiências sutis que não são percebidas no dia a dia. A lei foi publicada nesta terça-feira (3) no "Diário Oficial".


Durante o teste da orelhinha, um pequeno fone é colocado no ouvido do bebê. O aparelho emite um som fraco. O ruído "viaja" pela cóclea. Ao detectar o sinal, os cílios se movimentam e emitem uma resposta, que é registrada pelo equipamento. Se houver problemas na audição, os cílios não se mexem e o aparelho nada registra.

Os especialistas recomendam o exame nos primeiros seis meses de vida. De acordo com a Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia apenas de 5% a 10% da população brasileira de recém-nascidos fazem a triagem auditiva durante o ano.

Fonte: G1



Só nós mães e familiares de crianças com problemas auditivos sabemos o quanto esse exame é importante mas não é valorizado pela maioria das pessoas.
Posso dizer que até saber do problema do Gui nem eu dava importancia também para ele. Apesar que ele foi feito em todos os meus filhos porque eu paguei!
Mas fiz por rotina mesmo, porque na maternidade eles passaram oferecendo e falando da importância e sempre pensei: Por que não fazer? então ía lá pagava e fazia mesmo sem ter nenhum histórico na família, mesmo sem ter tido nenhum problema na gestação, mesmo sem ter absolutamente nada.


Muito bom saber que agora ele estará ao alcance de todos e o melhor: De graça!

                                                 





sexta-feira, 30 de julho de 2010

Próximos passos e algumas angústias.


Bom dia!
Depois de 15 dias de férias, terça-feira (dia 27/08/2010) o Gui voltou a fono.
Confesso que estava com saudades da terapia e da Cilmara porque ela realmente já faz parte da família e sempre que saio de lá parece que saio mais fortalecida.
Ontem contamos com uma companhia, a Nicole.
A Nicole como muitos já sabem é a irmã do meio do Gui. Ela tem 11 anos. Achei legal leva-la porque ela viu o pouquinho do acontece toda semana com o Gui, o que fazemos e a Cilmara explicou várias coisinhas para ela. Nem preciso dizer que ela adorou a Cilmara,né?
Como sempre, eu converso muito com a Cilmara , pergunto sobre tudo e ele como sempre muito paciente me responde tudo.

Confesso também que ando um pouco inquieta, talvez me arrisco até em dizer que estou um pouco angustiada.
 O Guilherme fez 5 meses e em breve (em menos de um mês) ele terá que se submeter a ressonância magnética. Ok, minha função como mãe é sempre querer o melhor para meus filhos e eu sei que a ressonância será para o bem dele, mas mesmo assim fico com o coração na mão.
 Outra coisa é que semana que vem vou levá-lo até o Dr. Rubens.
O Dr. Rubens pediu para que quando ele completasse 6 meses era para retornar lá no consultório porque ele ia fazer o pedido da ressonância. Só que conversando com a Dra Cilmara por telefone, ele pediu que assim que o Gui fizesse um mês de uso do aparelho ela para retornar lá.
Então achei por bem levá-lo logo afinal já fez um mês que ele está de aparelho.
Acho que o meu maior é medo é o medo do novo, isso me assusta e muito.
Eu tenho muita fé, mas também tenho medo.
 Vamos ver o que o Dr. Rubens dirá se é que ele pode dizer alguma coisa sem um novo exame.
O que eu sei é que ele ficou surpreso ao saber que o Gui respondeu com alguns estímulos. Acho que a surpresa é por conta da tomografia que acusou uma anomalia nas duas cócleas e um alargamento no canal do lado direito do ouvido do Gui. Já contei aqui que na época ele disse para não termos muitas expectativas em relação ao aparelho porque pelo o que a tomografia mostrava o aparelho não traria resultado.
 Bom mas já se passou algum tempo e o Gui está firme e forte com seus aparelhos. Já estamos nos adaptando bem ao uso e agora já não causa tanto transtornos. Apesar de que o Gui já consegue tirar um lado e vira e mexe pego ele chupando o aparelho!!!! Rsrs
Semana que vem espero voltar com boas notícias. Vou levar tudo anotadinho em um papel para não esquecer de perguntar nada.


Beijos iluminados e obrigada pela torcida!


Sabine

domingo, 25 de julho de 2010

Guilherme aos 5 meses.


Como está passando rápido, o Gui já está com 5 meses.
Filho, a cada dia você mais gostoso. Passo horas mordendo cada dobrinha do seu corpinho roliço.
Agora você não gosta mais de ficar sozinho, chora pedindo minha atenção e está cada dia mais mimado pela família inteira, principalmente pelos irmãos. É uma briga para ver quem vai segura-lo no colo, todos querem ao mesmo tempo e você se diverte olhando as palhaçadas que o Gio faz para você.

Guilherme e Giovanne a felicidade estampada no rosto dos dois.

Seu 5 meses está sendo especial porque estamos em plena férias de julho, você está conhecendo pessoas e lugares novos, sempre muito atento com tudo que está em sua volta.


Guilherme e Melanie, o carinho da irmã mais velha.

Nicole e Guilherme no maior amor.


Você agora senta muito bem com apoio e as vezes até se arrisca em ficar sentato por alguns segundos sem apoio nenhum. Acredito que em breve você estará sentando sozinho.
Quando coloco você deitado na cama você já rola de um lado para outro.
Você passa boa parte do tempo segurando e conversando com seus pés e também adora "morder" seus brinquedos. Aliás estás segurando seus brinquedos como ninguém.

Assim que você fez 5 meses o Dr Hamilton liberou para você comer frutinhas. Bom, está um pouco difícil essa adaptação porque você não gosta muito de comer as frutas não, mas logo você se acostuma. Posso dizer que até agora a fruta que você mais gosta é o mamão.

Sentado no cadeirão do restaurante amarrado pela sua manta para não cair.

Semana passada fomos para Santos e foi a primeira vez que você viu e molhou seu pezinhos no mar.
Você não estranhou nem um pouco ao contrário, adorou enterrar os pezinhos na areia molhada.
Claro que sua madrinha estava presente nesse momento tão divertido.


Pena que tremeu, mas posso garantir que você adorou!


Momento feliz!


Que 5 meses mais agitado não?


Te amo meu pequeno.
                                   Com carinho, mamãe.



quarta-feira, 21 de julho de 2010

Planos de saúde não são mais obrigados a cobrir implantes auditivos

Bom dia,

Hoje assistindo ao jornal Hoje pela manhã, assisti essa reportagem que no mínimo é polêmica:

A resolução da ANS provoca polêmica. Os planos de saúde não são mais obrigados cobrir implantes em deficientes entre 6 e 18 anos. Para as outras faixas etárias, os planos só precisam pagar pelo implante de um ouvido.



Nascer sem poder ouvir a melodia de uma canção, os muitos sons da natureza. Viver no silêncio. A ciência tem muitos recursos para melhorar a vida de quem tem deficiência auditiva. Mas especialistas dizem que uma decisão da Agência Nacional de Saúde acabou tornando mais difícil o acesso a esses recursos.


A partir de agora, os planos de saúde não são mais obrigados a cobrir implantes auditivos. Uma resolução da Agência Nacional de Saúde desobriga os planos de saúde a cobrirem implantes em deficientes entre 6 e 18 anos. Para as outras faixas etárias, os planos só precisam pagar pelo implante de um ouvido.

Sentir o novo e aprender o que parece comum. Para Francisco, é o despertar de 11 anos vivendo no silêncio. O menino que nasceu com deficiência auditiva colocou um implante no ouvido há dois meses.

“Quando chegamos em casa, ele queria treinar, queria ouvir o barulho. Pediu para o pai sair, o pai dele batia na porta e ele dentro. Ele ouvia o barulho, ia lá e abria a porta. A alegria dele é muito legal”, conta a mãe do Francisco, Marinalva Costa.

O implante é feito na parte interna do ouvido, envolvendo a cóclea, onde ficam as células auditivas. Do lado de fora, um aparelho com microfone e antena transmite o som para o equipamento interno que conduz direto ao nervo e dali para o cérebro.

A operação e o aparelho são caros, totalizam em média R$ 100 mil. A família de Francisco só conseguiu fazer usando o plano de saúde e foi por pouco. Um mês depois, a Agência Nacional de Saúde (ANS) mudou as regras.

Agora, o paciente que tiver entre 6 e 18 anos e precisar do implante não pode mais fazer pelo convênio. A portaria da ANS impõe outras restrições. Para as demais idades, o plano de saúde deve cobrir as despesas para apenas um ouvido. A Associação Brasileira de Otorrinolaringologia contesta.

“Uma pessoa que nasce, por exemplo, sem audição o ideal é que ela faça no primeiro, segundo ano de vida, porque as células ainda estão ativas e podem ainda entender. Quanto mais tempo sem ouvir, piora situação dela no que diz respeito ao resultado”, explica o presidente da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia Ricardo Ferrreira Bento.

Críticas também são feitas à nova regra que desobriga o convênio a custear as cirurgias dos dois ouvidos.

“Em vez de dar um óculos com duas lentes paras pessoas que têm dois olhos, você dá um monóculo que usava há 200 anos, porque um monóculo é uma lente só. É mais barato do que duas. Pessoa vai enxergar com monóculo. Mas é muito melhor você ter dois olhos”, argumenta o presidente da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia Ricardo Ferrreira Bento.

Depois de perder a audição por causa de uma meningite, o assessor técnico Walter Kuhne Junior colocou o implante em um ouvido, mas sentiu a necessidade de operar o outro.

“Eu tinha muito dificuldade em restaurantes na hora do almoço, falar ao telefone, até manter uma conversa com uma pessoa em frente que estava ali na mesa almoçando comigo. Puxa vida, faz uma diferença. Realmente mudou a minha vida para melhor”, compara o assessor técnico Walter Kuhne Junior.

Em nota, a Agência Nacional de Saúde informou que não foram apresentadas evidências científicas de que o implante em dois ouvidos seja superior ao implante em apenas um ouvido. Mas a ANS diz que se novas pesquisas comprovarem essa necessidade, a regra pode sofrer mudanças novamente.


Para assistir a matéria em vídeo clique aqui!

No mínimo absurdo,né? Quer dizer que se uma pessoa tem alguma doença na infancia e perde a audição ela não tem direito a fazer o implante? ou ainda a criança é surda mas só agora os pais descobriram a maravilha que um IC pode fazer e também não podem?

Espero que a ANS veja que essa necessidade realmente existe e mude novamente a regra.

Vou pedir para a Lak dar seu pitaco aqui.

Beijos

terça-feira, 20 de julho de 2010

20 de julho - Dia do amigo.



Hoje é um dia mais que especial para mim. Dia do amigo!

Graças a Deus eu posso dizer que tenho amigas. Não são muitas eu sei, mas as que eu tenho são verdadeiras.
Minhas amigas do "potinho" são mais que reais e especiais;
Norminha amiga para todas as horas e a nossa amizade mostra que a distância não existe quando a amizade é verdadeira;


Dezinha, meu morinho...Amada!


Tati, tudo começou por causa dos maridos e hoje posso considera-la minha amiga!


Todas voces minhas AMIGAS são essenciais na minha vida! Me emociono só de escrever aqui sobre voces porque sei que o carinho e amizade é verdadeira.

Mas queria pedir licença a todas as minhas amigas porque hoje eu queria falar de uma em especial.
(sem ciuminhos, ok?kkkk eu sei que todas vão concordar comigo)

Na verdade já era para ter escrito sobre essa pessoa, tenho até um rasculho de um post que eu comecei a escrever mas não terminei.

Quero aproveitar o dia para falar da minha amiga, madrinha, "cumadre", cunhada e tudo mais:

Fernanda!



Primeira vez que vi a Fernanda : casamento do primo da família do meu esposo. Aqui sou eu, minha sogra e a Fe.

Só de escrever eu já começo a chorar porque a Fernanda é uma pessoa de tirar o chapéu. Agradeço  a Deus por ter colocado ela no meu caminho e hoje eu sei que realmente não existem coincidências nessa vida. Deus coloca as pessoas certas no nosso caminho.

Nos conhecemos na família porque ela é namorada do meu cunhado, irmão do meu marido.
A simpatia por ela sempre existiu e nossa aproximação foi acontecendo aos poucos.
Algumas coisas aconteceram e nós nos aproximamos mais.

Ela foi minha madrinha de casamento, eu serei a madrinha do casamento dela (ela se casa ano que vem), é minha amiga, confidente. Já choramos juntas, já rimos juntas e sei que ainda passaremos por muitas coisas.
Eu e a Fe somos muito parecidas em muitas coisas.
Lembro-me como se fosse hoje o dia que com o exame de gravidez na mão eu falei:

Você será a madrinha do meu bebê!

Esse bebê em questão é o Gui!

Aqui no fim do ano, eu grávida de 7 meses do Gui.

Eu não poderia ter feito uma escolha melhor.
Tenho certeza que o Guilherme láaaa na frente vai agradecer pela madrinha que ela tem.


No meu casamento. Zé, eu e Fe.

A Fê esteve e está em todos os momentos importantes da minha vida.
Estava presente no meu casamento e foi minha madrinha,
Ela que estava comigo quando eu fiquei sabendo que o Gui era menino;
Estava presente em todos os momentos da minha gravidez;
A Fê foi a primeira pessoa para quem eu liguei quando o Gui não passou no exame da orelhinha e de lá pra cá ela está presente em TODOS os nossos momentos.

Lembra que eu falei que lá em cima que não existem coincidências?
Pois bem, não existe mesmo.

Alguém se arrisca em adivinhar qual é a profissão da Fernanda?

A "tia" Fe (carinhosamente chamada pelos meus filhos) é fonoaudióloga!!!!!!

Não preciso dizer mais nada não é?


Nós 3: Fe, Gui e eu.


Fê, mais uma vez muito obrigada por tudo e principalmente pela sua amizade.


Aproveitando esse clima de amor queria deixar aqui alguns dizeres para voces amigas do meu coração:



Feliz dia do amigo!

Queria finalizar esse post com esse vídeo:



Beijos iluminados queridas amigas

Sabine



terça-feira, 13 de julho de 2010

Algumas boas descobertas.

Estou muito feliz porque conheci dois espaços maravilhosos nesses últimos dias.

Um deles é o Crônicas da Surdez, ele é escrito pela Paula Pfeifer. A Paula é formada em Ciências Sociais, tem uma perda severa bilateral , faz uso de aparelho auditivo e está muito bem obrigada com eles.
Vale a pena não só uma visita como várias. Devorei o blog , já troquei algumas figurinhas com a Paula que aliás é um amor e respondeu no mesmo dia minha mensagem. Temos uma paixão em comum que é a maquiagem.
Ela também escreve no blog Sweetest Person que é um Blog sobre moda, beleza, maquiagem e literatura.

Outro espaço que conheci através do blog da Paula foi o Desculpe, não ouvi! escrito por Laka Lobato (sim, ela é uma Lobato).
Lakshmi teve caxumba aos 10 anos de idade e deixou como sequela a perda de audição.
Laka é surda oralizada e implantada. É fotógrafa, escritora e arte-finalista de uma agência.

Estou maravilhada com esse Blog, vale a pena acompanha-lo e ler todas as estórias que ela narra no seu espaço, que aliás escreve muitíssimo bem.
Já troquei também algumas palavras com ela e ela muito antenciosa também respondeu minha mensagem.

Voces não tem idéia como essa "troca" de experiências me faz bem. É muito bom se deparar com pessoas tão inteligentes e ver que a perda de audição é apenas um detalhe na vida delas.

São duas histórias diferentes: Paula com perda auditiva severa que se adaptou muitíssimo bem com aparelho e a Laka que é implantada e para ela o IC é uma benção.

Nenhuma das duas fazem o uso de Libras e vejo que é por pura opção.

Bom, continuo firme com o propósito de aprender Libras e até escrevi isso para a Laka.
Acho que nada é demais e como já escrevi anteriormente eu vou dar as opções para o Gui. O que ele escolher futuramente só vai me restar apoia-lo, é o mínimo que eu como mãe posso fazer.

Voces não acham?

Beijos iluminados

Sabine

Estamos de férias

Estou um pouco sumida porque estamos de férias!
Dra Cilmara volta só na última semana de julho, estamos aproveitando as férias e passeando bastante.
Já fomos ao teatro 2 vezes, no Zoo, fizemos pequenique no Ibirapuera e ontem foi a vez do Parque Villa Lobos.

Gui todo feliz com a Dorothy no final da peça Magico de Oz


Até o fim do mês vamos passear bastante.


Gui com os irmãos no parque Ibirapuera.


Fora os passeios durante as férias eu estou me policiando com a questão do aparelho do Gui.
Ele precisa usar por mais horas o aparelho e confesso que o aparelho ainda é meio estressante para mim e acredito que também para ele.
A orelhinha dele é muito pequena e muito molinha...o aparelho cai, o aparelho apita por causa da microfonia e eu tenho que toda hora arrumar o aparelho. O que acontece? o Gui acaba chorando e eu acabo tirando o aparelho.
Mas depois da "bronca" (não foi bem uma bronca não, foi um toque!) da Cilmara antes das férias, eu estou deixando ele mais com aparelho.

O que eu percebo é que quando ele está com aparelho ele balbucia muito mais.Uma graça!

                      Como sempre a palavra chave é a paciência. O tempo passa muito rápido,mês que vem provavelmente o Gui fará a Ressonância e vamos ver qual será os próximos passos.

Enquanto isso seguimos aproveitando os bons momentos que a vida nos oferece.

Beijos Iluminados

Sabine

quinta-feira, 1 de julho de 2010

Terapia do dia 30 de junho.



Ontem a terapia pra mim foi muito importante!
Na verdade nem foi a terapia em si e sim o fato que eu tive contato com 2 mães.
A primeira mãe conheci assim que eu cheguei, eles estavam me esperando porque a Cilmara queria que os pais me conhecessem.
O contato foi rápido porque eu cheguei atrasada...(confundi o horário e quando percebi meu erro eu fui correndo.rs)... mas foi muito válido.
A bebe estava dormindo, tem 6 meses, perda profunda bilateral porque nasceu prematura. Filha única do casal e eles saíram de lá falando que ainda trocaríamos muitas experiências.
Tenho certeza disso!

Etrei na terapia, a Cilmara teve que fazer um novo molde porque o Gui cresce absurdamente rápido e o aparelho já está apitando.

Na saída da terapia encontrei com outra mãe, a mãe da Mariana.
A Mari tem 7 anos, usa implante coclear em uma orelha e aparelho em outra.
Como a Mari já é grande a mãe não entra junto com ela na terapia, então fiquei uma hora conversando com ela. E que conversa!
Falamos sobre tudo, ela me contou as dificuldades, as coisas gratificantes, os preconceitos que ela passou e passa até hoje e o maior desafio dela agora que é a Mari na alfabetização.

É muito fácil ler a respeito,né? mas é bem diferente quando você encontra com pessoas que já passaram ou estão passando pela mesma coisa que você.

Vamos aguardar a semana que vem!

Beijos sabine










       

sexta-feira, 25 de junho de 2010

Curso de Libras




Bom dia!

Estou decidida a aprender Libras.
 Venho conversando com a Dra Cilmara sobre isso e acho que o momento é agora.
Como eu já escrevi aqui, eu quero dar ao meu filho todo suporte para ele seja uma criança feliz e futuramente um adulto realizado.

Eu quero que ele seja oralizado, afinal estamos em uma sociedade de ouvintes, mas eu não quero e não posso esquecer que mesmo o Gui falando e/ou ouvindo, seja com o aparelho, seja com um implante (ainda é cedo para termos certeza de qual caminho vamos trilhar) ele nunca deixará de ser SURDO. Isso é fato! Eu quero aprender e quero que ele aprenda Libras independente se ele vai falar ou não ou se ele vai ouvir ou não.
Futuramente ele vai decidir a forma que ele vai querer se comunicar e o que ele escolher eu o apoiarei.
Eu só quero dar todas as opções para ele.

Eu vejo que entre os surdos tem muita discussão sobre isso.
Tem muitos surdos que são completamente contra a oralização, ao uso de aparelho e sobre o implante então nem se fala!

Não quero entrar nesse mérito, sou contra qualquer radicalismo e  penso que se a medicina está aí ao nosso favor, porque não aproveitar?
Uma coisa eu percebi: Não existe o certo ou o errado, o que existe é experimentar, viver todas as oportunidades intensamente.

Ainda tenho muitas dúvidas em relação a muitas coisas, mas também sei que só a vivência e minha intuição de mãe é que vai me guiar.

Vou aprender Libras sim e futuramente quero que todos aqui em casa aprendam.

Agora estou atrás de onde aprender.... Quarta que vem (dia 30), é dia da terapia do Gui e quero abordar mais profundamente esse assunto com a Cilmara, mas ela é totalmente a favor.

Ontem falei com ela rapidamente no telefone e ela me indicou a Sueli Ramalho . Até mandei um email para ela no qual ela me respondeu algumas horas depois.
Vamos ver se consigo fazer o curso com ela e assim que eu conseguir descobrir onde fazer eu volto para contar.



Quero colocar aqui um pouquinho da história da Sueli Ramalho porque independente se eu fizer ou não o curso com ela, vale a pena conhecer a sua história. Pretendo conhece-la pessoalmente:



 Sueli Ramalho Segala (Rio de Janeiro, 1964) é uma atriz, escritora, professora de línguas e intérprete brasileira. Coordena o Departamento de LIBRAS numa universidade em São Paulo, no Brasil, faz trabalhos de intérprete em fóruns de congressos. É surda e poliglota em 32 línguas de sinais.





Infância


Sueli nasceu no seio de uma família de surdos (mais de 30 pessoas da família, quer paterna, quer materna, são surdos). É surda de perda bilateral profunda, de nascença.


Quando criança achava que o mundo era deficiente, em oposição à sua própria casa, onde todos eram normais. Sendo a Libras a sua língua materna, na rua, ficava com dó das outras crianças, pois elas não falavam com as mãos. Os pais lhe diziam: não falam com as mãos porque ouvem (apontavam para o ouvido), mas Sueli achava (como é comum a crianças com surdez profunda de nascença) que ouvido não tinha função a não ser a de pendurar o brinco, pois o surdo profundo não entende o conceito de som, sendo que apenas sente vibrações. Ensinava às amigas o alfabeto de sinais, para poderem se entender. Assim aprendeu que todas as coisas têm nome (para os surdos, todas as coisas têm um sinal, ou nome gestual).


Os pais, que trabalhavam numa Associação de Surdos, ao verem que a menina tinha talento para lidar com a língua oral, colocaram-na, aos quatro anos, a dar aulas de língua portuguesa aos surdos, nessa mesma associação.